Views
2 years ago

2015-25

  • Text
  • Binnenvaart
  • Nieuwe
  • Jaar
  • Schepen
  • Gaat
  • Onze
  • December
  • Schip
  • Gaan
  • Binnenvaartkrant

De Binnenvaartkrant 18 1

De Binnenvaartkrant 18 1 december 2015 Wij feliciteren Gaudeloupe Shipping C.V. van harte met mts Guadaloupe. Shipyard

De Binnenvaartkrant 19 1 december 2015 ALS: er zijn geen woorden voor Het wordt stil als Jeanne Wijnen in de BinnenvaartSoos op het Julia Internaat gastspreker Jan Kramer voorstelt. Jan, nog maar 41, heeft ALS. Wanneer deze op het oog gezonde sympathieke grote vent, echtgenoot van Karin en vader van Franka en Casper, over zijn levensperspectief spreekt in het bijzijn van zijn ouders, laat dit niemand onberoerd. De als schipper opgedane eigenschappen – verantwoordelijkheid, inzicht, improvisatievermogen, en kennis van het vaarwater – maakten dat Jan na 18 maanden werkzaam te zijn bij het Loodswezen de coördinatie van het loodsenproces in de regio Rijnmond onder zijn hoede kreeg. Na twee jaar studie Bedrijfskunde aan de Erasmus Universiteit mocht er ‘drs’ voor zijn naam. Maar dan…die morgen op weg naar zijn werk lukt het hem niet zijn contactsleutel om te draaien. Hij beseft nog niet dat er iets grondig mis is. Twee maanden later kan hij een bowlingbal niet optillen. Na een bezoek aan de huisarts en onderzoek via Google wordt het pijnlijk duidelijk. Neurologisch onderzoek in het Albert Schweitzer volgt; nadien stelt het ALS-centrum in Utrecht de definitieve diagnose: Amyotrofische Laterale Sclerose (invaliderende aandoeningen van het zenuwstelsel). Vertaald naar de realiteit: waarschijnlijk nog 3 tot 5 jaar te leven. Tot nu toe is wetenschappelijk onderzoek het enige medicijn. De volgorde is onvoorspelbaar. ‘Eigenlijk heb ik nog geluk’, vindt Jan. ‘Het zijn nu alleen nog mijn armen, maar je weet ook dat er ademhalingsproblemen komen.’ Aanvankelijk maakte de fatale diagnose Jan bedroefd. Maar ook strijdbaar. Zijn gezin is zijn alles. Hij stuit op het feit dat de 1.500 ALSpatiënten in Nederland voor de Jan Kramer krijgt een boek uit handen van Jeanne Wijnen. (foto Johan de Witte) medische en farmaciewereld commercieel niet interessant zijn. Voor andere ziektes zijn er biobanken voor bloedonderzoek; bij ALS ontbreken ze doordat de ziekte niet massaal slachtoffers maakt. AlsJan.com Maar wanneer je geen tijd hebt, moet je opschieten en zelf organiseren dat er geld komt voor onderzoek. Naast het dagelijks gevecht tegen uitval van lichaamsfuncties wordt hij voorzitter van de patiëntenvereniging, werkt mee aan een tv-programma, aan wetenschappelijke onderzoeken en zet een eigen team op voor de Tour du ALS. Dochter Franka duikt eveneens op in de media door mee te doen aan de Amsterdam City Swim en met 10 vriendinnetjes 15.000 euro bijeen te zwemmen. Jan zet zich ook volledig in voor Stichting ALS (die volgens hem geweldig werk doet). Ook werkt hij met nog 4 andere patiënten mee aan een RTL-programma waarin hun ziektebeeld wordt gevolgd. Zelf stapte hij met z’n goede vriend Jeroen Rigter (ms Isis) en vele anderen op de fiets voor het beklimmen van de Mont Ventoux met ALSJan.com op zijn shirt. ‘Je moet dat hebben meegemaakt om de impact hiervan te begrijpen.’ Treeway Hij steekt al zijn energie in de bestrijding van de ziekte. En hij is niet alleen. Jan wil graag delen! Jan Weerts haalt bijvoorbeeld 3 ton op. De Ice Bucket Challenge zette ALS wereldwijd op de kaart en bracht in vier weken tijd 80 miljoen op voor onderzoek. En toch is er nog geen medicijn, zelfs geen remmer. De ondernemers en ALS-patiënten Bernard Muller en Robbert Jan Stuit gaven hun leven een radicale wending en besloten Treeway BV op te richten, met als missie: medicijnen ontwikkelen tegen ALS. Ze vonden Inez de Greef als farmaceutisch professional op hun weg. Bernard stond eveneens met Robbert Jan aan de wieg van Project MinE, dat in samenwerking met en voor het UMC Utrecht is opgezet. Dit is tot dusver het grootste fundamentele genetische onderzoek naar de oorzaak van ALS. Ook realiseerde Bernard Muller in Willemstad een ALSzorghotel. Treeway heeft de missie om remmers te ontwikkelen die de ziekte vertragen en hopelijk chronisch maken, waardoor ALS-patiënten de tijd krijgen om het genezend medicijn af te wachten. Volgens plan kan de eerste remmer binnen nu en drie maanden getest worden. Bijdrage Jans werk was niet af bij het Loodswezen, echter inmiddels functioneren de spieren in zijn armen niet meer. Wegens zijn werkbeëindiging bereidde het Loodswezen hem een gedenkwaardig afscheid als collega. Aan boord van directievaartuig Maze van het Havenbedrijf Rotterdam voeren het gezin en ouders vanuit Schiedam de rivier op, waar ze als een “chapeau” voor Jans inzet een spektakelshow kregen opgevoerd van niet minder dan 8 sleepen havenboten. ‘Zoiets onverwachts blijft op je netvlies, daar zijn geen woorden voor, onvergetelijk. Je krijgt onverwachte vriendschappen, het gaat veel dieper. Ondanks de pijn beleef ik mooie dingen.’ Hoe kwetsbaar en sterk kan je zijn? Jan kreeg van de Soos voor zijn moed en openheid een hartverwarmend en betrokken applaus, plus een bijdrage van 640 euro voor de Stichting ALS. www.alsjan.com Na 44 jaar zegt Herma De Singel vaarwel 44 jaar werkte Herma Meuzelaar op De Singel. De kinderen, ouders en collega’s kennen het schippersinternaat in Dordrecht niet zonder de groepsleidster met het grote hart. Maar eind deze maand is het voorbij. Herma is inmiddels 65+, zoals ze het zelf uitdrukt. Ze gaat met pensioen. Op 11 december is er een afscheidsreceptie. In 1971 trad Herma Meuzelaar in dienst bij Internaat De Singel. Ze had gesolliciteerd op een baan als als groepsleidster, maar die was net ervoor ingevuld. Er was wel iemand in de keuken nodig. Die kans greep ze met beide handen aan. Een jaar later kon ze alsnog aan de slag met de schipperskinderen. Ze begeleidde vooral jonge groepen (van 6 tot en met 12 jaar). De laatste jaren had ze de groep Eemshaven onder haar hoede. Het was een heel andere tijd, een heel andere wereld. Destijds hadden de meeste schippers nog geen auto en de mobiele telefoon bestond nog niet. Ziek kind ‘Dus bleven er veel kinderen over in het weekend. En van degenen die wel naar boord gingen, reisden er veel met de trein. Dat was best spannend: we zetten hen op de trein en dan moest je maar hopen dat de reis goed verliep. Dat ze geen vertraging zouden hebben en de aansluiting op de volgende trein haalden.’ Herma kon zich als schippersdochter goed verplaatsen in de kinderen. ‘Zelf heb ik niet op een internaat gezeten, maar was ik particulier in de kost. Ik wist dus wel wat het was afscheid van je ouders te moeten nemen.’ Nu kunnen kinderen bellen als ze Herma Meuzelaar in de eetkamer van groep Eemshaven. ‘Werken met kinderen blijft bijzonder.’ iets willen vertellen of vragen. ‘Dat geldt ook voor ons als leiding. Heel lastig was het als een kind ziek was of zo. Dan zat je eerder in het ziekenhuis dan dat je de ouders had gesproken. Moest je uitvinden waar hun schip voer en wat de volgende sluis zou zijn. Dan kon je daar naartoe bellen om de sluismeester te vragen de ouders te waarschuwen.’ Het werken met kinderen gaf haar altijd veel voldoening. ‘Dat blijft bijzonder. Elk kind is anders en moet je anders benaderen.’ Kerstdiner Dat gaat tegenwoordig gemakkelijker dan vroeger, toen de kinderen – jongens en meisjes gescheiden – nog op een zaal van 32 of 38 kinderen sliepen. Na de grote verbouwing van De Singel kwamen er kleinere, gemengde groepen. Het zit er bijna op voor Herma. Op 11 december is er een afscheidsreceptie. 4 dagen later is de laatste werkdag van de inwoonster van Puttershoek. Ze is blij dat ze nog precies de gezellige decemberdagen meemaakt. Eerst het Sinterklaasfeest; daarna het Kerstdiner. Dan neemt ze ook afscheid van de kinderen van haar groep.

Binnenvaartkrant